אין לו תלונות
דניאל לא אמר מילה עד גיל שלוש וחודשיים.
או לפחות לא התמיד בלהגיד שום מילה.
אני יכולה להישבע שכשהיה בן שמונה חודשים, בשיא הקיץ, כשהדלקתי את המזגן באוטו לפני שהכנסתי אותו והאוטו הספיק להתקרר כהוגן, הוא אמר לי: "אמא, קר!". אחר כך היה מקרה שאמר "ארנבת", "אמבטיה". מילים מסובכות שגרמו לי גאווה. אבל זה לא חזר על עצמו והוא נסוג לשתיקה. לא הפסקתי לדאוג. הקופאית בסופרמרקט בגבעתיים, שגם אצלה התלוננתי, אמרה שגם הנכד שלה לא אמר מילה ואז, בגיל שלוש וחודשיים פתאום התחיל לדבר.
כל הדודות ברחוב, הסבתות למודות הנסיון בגינה, השכנות, כל אחת הכירה איזה ילד שלא אמר מילה ופתאום בגיל שלוש וחודשיים התחיל לדבר. ולכולם היה אותו סיפור – בדיחת קרש על זה שכששאלו את הילד למה לא דיבר אמר שלא היה לו על מה להתלונן. לא הצלחתי לצחוק. לפעמים אנשים רוצים למנוע ממך כאב ורק גורמים לך לכאב יותר גדול.
הכי גרוע היה כשדניאל חלה. תחושת חוסר האונים מול ילד שסובל ולא מצליח להגיד מה כואב לו צורבת כמו אלף שרפות בלב.
לא הייתה לי שום כוונה לחכות עד גיל שלוש וחודשיים בשילוב ידיים. התיישבתי על האינטרנט. לא עבר זמן רב ומצאתי שלדניאל כל הסימפטומים המרמזים על חולשת שרירי פה (היפוטוניה פריאורלית).
הוא מרייר בקביעות גם בגיל שנתיים ושלוש, מנגב תמיד בשרוול או עם הכתף את הסנטר, בורר מזונות בקפידה של מלך שפוחד שרוצים להרעיל אותו ומסרב לאכול מזונות קשים. וכשכבר מעז לנסות, משתעל כאילו נתקע לו האוכל בגרון.
באותו זמן דניאל הלך לגן שפתי. התייעצתי עם קלינאית התקשורת שבגן והיא, בקלות בלתי נסבלת, הדפיסה לי דף עם הוראות לתרגילי פיזיותרפיה במשחק, לאימון שרירי הפה.
ניסיתי לשים בצד את הכעס על קלינאיות התקשורת שנתנו לשנה ארוכה לעבור ולא חשבו להציע לי את הדף הזה עד עכשיו, ויצאתי מיד לדרך. בדרום תל אביב, ברחוב הצעצועים, קניתי כל מה שהיה ברשימה ועשוי היה לחזק את שרירי הפה הקטנים של דניאל: כלי נשיפה מכל הסוגים, חליליות, חצוצרות, משרוקיות, מפוחיות, קשים מכל הסוגים, סוכריות על מקל, כדורי צמר גפן ופינג פונג, קצף לאמבטיה, מראה קטנה.
אני משתמשת באמבטיה כאזור טיפולים. כשהילד היפראקטיבי ומוסח ברמות גבוהות כמו דניאל האמבטיה והאוטו הם המקומות היחידים שבהם אפשר לקבל את תשומת ליבו ליותר משתי שניות. שם הוא קהל שבוי ורגוע. נתתי לו לנגן באמבטיה בכל כלי הנשיפה, לעשות חורים בקצף על ידי נשיפה, להזיז כדורי פינג פונג מקצה לקצה בלי לגעת, רק עם רוח מהפה, להסתכל במראה ולעשות לה פרצופים עם הלשון, לאכול סוכריות על מקל מולה. שום דבר מסובך או יקר. הכל באווירה משחקית וכייפית. למה לא נתנו לי את הרשימה הזאת קודם?
למחרת הוא התחיל לבטא הברות.
כל זה היה עזרה ראשונה לטיפול במקור הבעיה, אבל עדיין הייתה בעיה נלווית. כשילד פיקח בן שנתיים ושלוש לא יכול לבטא את התכנים המחשבות והרצונות שלו הוא נהייה ילד מאוד מתוסכל, ובצדק.
בפנים הוא איש קטן ויש לו מה להגיד בעולם.
אני זוכרת במיוחד מקרה אחד שבו דניאל התעורר משנת הצהריים ונורא רצה משהו, אבל לא הצליח להגיד לי מה. הוא היה כל כך מתוסכל שפרץ בבכי ובהתקף זעם שלא שיפר את הסיכויים שלי להבין אותו בהמשך. ככה, כמו שאנחנו, חטפתי מהמתלה שמאחורי הדלת את התיק, דחפתי את הרגליים בכפכפים ויצאתי איתו לאוטו. בנסיעה הוא תמיד נרגע.
לקחתי לו את היד ואמרתי לו "אני יודעת, אני יודעת שקשה לך מאוד. גם לי קשה. אבל אנחנו צוות, וביחד אנחנו נעשה הכול ונתגבר על הבעיה הזאת. תזכור. אתה תדע לדבר, ואתה לא לבד", יכולתי להבחין שהוא מקשיב ומבין "אני עוברת את הכול ביחד איתך ואני מבטיחה לך, שהכול יהיה בסדר. זה רק עניין של זמן". הוא לחץ לי את היד והפסיק לבכות.
ביקשתי להחזיר לו את תחושת השליטה. בכל צומת אליה הגענו שאלתי אותו לאן הוא רוצה להמשיך – ימינה, שמאליה או ישר. הוא הראה לי עם היד ופלא פלאים, הגענו לגינת המשחקים.
למחרת עברתי בין כל גינות המשחקים בשכונה, צילמתי אותן, הדפסתי והדבקתי את התמונות על קרטון שעבר למינציה. הכנתי עוד דפי קשר ויזואליים שכאלה: צילמתי את הגננות כדי שיוכל לספר לי מי הייתה נחמדה אליו היום, סוגי אוכל שהוא אוהב כדי שיוכל להזמין ארוחת ערב, מקומות שהוא אוהב לנסוע אליהם, חברים מהגן, צעצועים. שמרתי את הדפים במכונית. אחרי שהייתי אוספת אותו מהגן הייתי נותנת לו את הלוחות הקטנים והוא היה מראה לי מה הוא רוצה לעשות. באמבטיה הדבקתי על הקרמיקה, בניגוד לנטיות העיצוביות שלי, מדבקות עם פרצופים – שמח, עצוב, כועס, משועמם, מרוצה. כל יום הייתי שואלת אותו כמו איזה פרצוף הוא מרגיש. עשיתי הכול כדי לנקז ממנו את הרגשות, הרצונות והתסכול שלו. עד היום אני מסתכלת על סימני הדבק מהמדבקות, שלעולם לא יורדים לגמרי, והם מזכירים לי לא לפתח על עצמי פרצוף מרוצה מדי.
התחלנו לדבר בשאלות בחירה. הייתי מושיטה לו ידיים לכיף. רוצה שניצל (יד ימין) או כריך (יד שמאל)? רוצה לצאת או להישאר בבית? והוא היה בוחר במכת יד שמחה, שוב מרגיש שותף בעולם שלנו.
כשראיתי שעניין הדיבור לא נפתר בעצמו והנוירולוג הזהיר אותי שיש ילדים שלא מוציאים מילה גם עד גיל חמש, עלה בראשי שאולי אפשר לעשות שימוש דווקא ב"שפת התינוקות".
כשהוא היה תינוק קראתי על זה, אבל אז זה נראה לי מיותר וצפוני מדי. ללמד תינוקות לדבר בג'סטות קבועות ולהביע את הצרכים המידיים שלהם. כמו בשפת החרשים, יש תנועה קבועה מיוחדת ל"צמא", "רעב", עייף". אבל עכשיו כבר שום דבר לא נראה לי צפוני, רוחני או פלצני מדי. נתליתי בכל קוץ.
דיברתי עם מדריכה נחמדה של שפת התינוקות שלשמחתי והפתעתי המליצה לי להימנע מהוצאות מיותרות ומבזבוז כספים ופשוט לקבוע ביני ובין דניאל מחוות קבועות שישמשו להבעת דברים קבועים. אחרי שלוש חזרות זה אמור להיקלט, אם רק שומרים על עקביות. כמובן שעם הזיכרון המדהים של דניאל ועם הנטייה שלי לעשות מכל דבר משחק זה נקלט במהירות וכבר היו לנו תנועות ל"מעצבן" "מגעיל" "כועס" ו"מתבכיין" החשובות.
הקשר ביננו התחזק במהירות. יכולתי להבין מהמבטים שלו שהוא צמא ומחפש את הבקבוק, מכיווץ הגבות שלו שהוא מתרכז במשהו ולא מבין ומקצה החיוך שלו שהוא חושב על תעלול חדש. וכמובן שיכולתי לצפות את בואו של קקי חדש. כן. אוטיסטים לא ממהרים לדבר ולא ממהרים להיגמל מחיתולים. ואיך אפשר לגמול ילד, גם אם הוא כבר בשל לזה, אם הוא לא מסוגל להגיד שהוא צריך פיפי או קקי?
אני חושבת שכשמנסים לקדם ילד שמתקשה צריך להיעזר כמה שיותר בצדדים החזקים שלו. דניאל מאוד פיסי. הוא חזק, אתלטי ונהנה להפעיל את הגוף שלו.
כמו כל אמא שמנסה ללמד את הבן שלה לדבר קניתי לו ספרי תמונות עם מילה אחת נכספת כתובה מתחת לתמונה.
הייתי יושבת איתו ובכל פעם שהייתי מקריאה לו ,טרקטור" הייתי נותנת מכה מצחיקה לספר. עם הזמן הוא התחיל לחקות אותי פיסית. איפה שהיה לו קל. נותן מכה לכל תמונה איך שהופכים דף. ואז, כמעט בלי לשים לב, היה מחקה גם את הצליל שנלווה למכה – טטור. רציתי למות מאושר.
למדתי את הפטנט. על אותו משקל הייתי הולכת איתו במדשאה שבין החניה לשער הגן ובכל פעם שהייתי מזהה קקי של כלב הייתי צורחת בהגזמה "קקי!" כמו איזה משוגעת. זה היה משחק הבוקר שלנו.
אחר כך הייתי ממציאה וקוראת "פיפי!" והוא, למד את המשחק יפה מאוד. בהתחלה היה מתפקע מצחוק ואחר כך "קקי" ו"פיפי" היו ממילותיו הראשונות. תוך שבועיים הוא נגמל לגמרי מחיתולים. יום ולילה.
אני עדיין חושבת על הדשא המגעיל הזה כשאני רואה בגן האוטיסטים ילדים בני חמש עם חיתול. הייתי לוקחת לשם את כולם.
מקלינאיות התקשורת ומהגננת בגן התקשורתי למדתי לתווך ולדבב אותו לאורך היום.
וככה, בייסורים אין קץ, צלחנו תסכולים, אי הבנות, בכי, התקפי זעם, בדיחות, משחקים מוזרים וסלסלת כלי נשיפה גדולה עד שדניאל חגג שלוש וחודשיים ו-התחיל לדבר.
תוך חודשיים נוספים הוא דיבר במשפטים קטנים ותוך חצי שנה הדביק כמעט לגמרי את הקצב של בני גילו. היום העברית שלו משובחת משל מבוגרים רבים. עוד לא מושלמת, אבל הוא לומד במהירות ובקלות ולפחות לי הוא מובן לגמרי. אנחנו כבר לא צריכים לוחות כדי לתקשר. הוא מצליח להגיד כל מה שהוא רוצה.
עד היום אני מחייכת לפעמים כשהוא נותן לי נאום כועס, מתלונן וארוך. "מה את מחייכת? אמרתי לך מילים לא נעימות!" הוא אומר. "כן, אבל אתה מדבר, מתוק שלי. אתה מדבר."